“Le Réseau Borréliose” regroupe des patients, des soignants, des aidants, ainsi que des supporters, dont la mission est de mener des recherches, de rassembler et de diffuser des connaissances à l’intention de la communauté et du grand public. Nous ne constituons pas une association et ne fournissons pas de soutien personnalisé. Depuis 2010, grâce à votre collaboration, nous élaborons des articles d’analyse critique destinés à sensibiliser sur la problématique du déni de la maladie et sur la nécessité de revendiquer notre droit à être entendus, respectés et reconnus. Nous vous souhaitons la bienvenue!
Pourquoi le RBLF est-il un réseau plutôt qu’une association ?
Le réseau offre à chacun la liberté sans les contraintes associées aux associations. Après avoir hésité, notamment en raison de mauvaises expériences avec des associations restrictives, nous avons choisi de ne pas imposer de liens. Les défis posés par la maladie et le déni sont suffisants. Une association exige une structure formelle, du secrétariat, et d’autres formalités. Nous préférons viser directement nos objectifs sans nous encombrer de la nécessité d’être “crédibles” ou “scientifiquement approuvés”. Nous ne sommes pas un produit, mais une voix libre. La validation de notre action vient directement des personnes affectées, pas d’un système qui nous marginalise.
Quels sont les avantages d’un réseau ?
Le réseau permet à quiconque de bonne volonté de contribuer selon son propre rythme et ses intérêts, même de façon limitée. Cela facilite l’engagement individuel dans un projet collectif. La structure informelle du réseau permet une grande ouverture et une flexibilité quant à qui fait quoi, évitant les hiérarchies rigides et favorisant un échange respectueux et solidaire face à notre souffrance commune.
Quelle est la différence entre votre site et d’autres forums ou blogs ?
Techniquement, notre site se distingue par son caractère fermé, sans espace pour des commentaires ou des discussions publiques. Il résulte d’échanges, de discussions et de rencontres réelles, destinés à être présentés au public. Les discussions elles-mêmes se déroulent sur des blogs et lors de réunions, tandis que les forums jouent un rôle crucial en fournissant une aide quotidienne.
Qui sont les membres du réseau ?
Nos membres fondateurs, issus de divers horizons, étaient déjà engagés individuellement contre le déni de la maladie. Réunis par diverses circonstances, ces individus ont créé une synergie qui renforce notre cause. Ils sont connus collectivement comme des “Rebels” anonymes, représentant la foule anonyme des malades.
Combien de personnes composent le réseau ?
Initialement, sept personnes, incluant quatre malades et un médecin, ont formé le noyau du réseau. Bien que petit, ce groupe possède une expérience substantielle sur le “terrain”. Le réseau s’est depuis élargi, comprenant des rédacteurs, un correcteur, et un cercle proche, y compris le médecin qui apporte des perspectives du monde médical.
Votre réseau reçoit-il un écho favorable ?
Les retours sont généralement positifs, avec des témoignages émouvants de personnes qui se reconnaissent dans nos actions et nos écrits. Nous recevons des encouragements de médecins engagés, affirmant la nécessité de notre travail de sensibilisation.
Quelle est votre position et comment est-elle reçue ?
Nous exprimons ouvertement ce que beaucoup pensent en silence. Nos actions et nos écrits sont issus d’une éthique partagée qui dénonce le rejet, l’isolement, et la douleur associés à la maladie. Cette démarche est largement acceptée et soutenue par ceux affectés.
Quels sont les défis et les objectifs du RBLF ?
Notre principal défi reste la maladie elle-même, qui limite souvent notre capacité à agir. Nos objectifs sont de sensibiliser, d’informer, et de mobiliser autour des injustices et des négligences associées à la maladie de Lyme, en utilisant notre plateforme pour poser des questions critiques et pousser à la réflexion.
Comment les gens peuvent-ils collaborer avec votre réseau ?
Toute personne souhaitant contribuer peut le faire en proposant des articles, en participant à des discussions, et en aidant à la diffusion de l’information. Nous offrons une plateforme pour ceux prêts à partager leur expérience et à soutenir notre cause collective.